Как это – победить рак и создать новый мир

В 2014-м году я была той еще «ванилькой», собирала свои длинные, кудрявые волосы в характерный пучок, читала беллетристику, учила стихи, носила каблуки, ездила с подружками в Крым и свое место силы – к бабушке, природе, реке и пшеничным полям, тусовалась на концертах, а еще успевала учиться в университете, ходить на курсы английского и работать. Я была достаточно нежным, стеснительным, но веселым и добрым созданием. Пока в жизни не произошло событие, которое заставило меня отрастить ментальные железные яйца, но появились они не молниеносно.

В конце зимы я начала очень сильно кашлять, да так, что, когда ехала в метро, приходилось пересаживаться в другой вагон. Люди на меня смотрели очень подозрительно и начинали ерзать на своих местах. Я могла прокашлять целую остановку, было очень стыдно. Уставала на работе и по вечерам поднималась температура. После трех недель напрасного лечения противопростудными средствами я, насмотревшись плакатиков «Осторожно туберкулез!», побежала делать флюорограмму. На ней увидели затемнение и отправили в Национальный институт фтизиатрии и пульмонологии. После нескольких рентгенов, КТ, бронхоскопий, бактериальных посевов и десятка других малоприятных анализов мне поставили странный диагноз «саркоидоз легких» и назначили лечение на два месяца. Тем временем от университета отправляли студентов в Польшу на две недели по обмену. Я очень загорелась этой идеей, пошла на собеседование, но не прошла.

Назначенное лечение мне практически не помогло. Я как раз вышла от врача, который предложил мне сделать операцию – удалить лимфоузел на шее, сделать биопсию и посмотреть, что там, когда мне позвонил неизвестный номер. Кто-то отказался от поездки в Польшу и освободилось место для меня. Счастью моему не было предела, но мне нужны были деньги на операцию и я все еще не понимала, что же со мной происходит.

После операции у меня появились повязка на полшеи, ограниченность в движениях головой, шрам и целая куча смешных историй и шуток о том, как я выходила из наркоза.

Я даже не помню, через сколько пришли анализы и кто сообщил, что у меня рак. Помню только, как я и мой дядя искали приемную зав.отделения онкогематологии, а медсестра нам сказала: «Присядьте, она пошла в морг, скоро придет». Тогда у меня в голове загорелась красная лампочка «WARNING! МОРГ!», и мне стало больше не смешно.

Доктор сказала, что нужна химиотерапия и выпадут волосы. Нельзя девушке, так любившей свои кудряшки, говорить «у вас выпадут волосы», в смысле к такому готовить надо. Это был удар ниже пояса, возможно, по тем самым железным яйцам. Я заплакала.

До того как мне утвердили курс химии, я вообще не парилась, что у меня рак. Почитала только, что лимфома Ходжкина – «злокачественное заболевание лимфоидной ткани», и это успешно лечится. Перед первой химией я подстриглась короче, чтобы не было резких перемен. Решила максимально наслаждаться полноценной жизнью, пока меня не подкосила химия. Да, осознавать всю серьезность проблемы я начала только после второго курса химиотерапии, когда начали выпадать волосы. Знаете, как это происходит у онкобольных? Оnce upon a time жила кудрявая Рапунцель, и волосы ее напоминали вермишельки, но одним прекрасным утром она провела рукой по своим шоколадным прядям и все они остались у нее в руке. Я очень сильно комплексовала по этому поводу. Потом подружка меня побрила налысо, и мы вместе поехали за париком. Был разгар лета, и я носила парик – это все равно, что надеть шапку в +30.Между химиями мы с сестрой поехали на аэродром и прыгнули с парашютом, я не боялась ничего. После 4-й химии я уже не была таким бодряком, в основном меня привозили домой бледную как стена, у меня не было сил ни сидеть, ни говорить, кушать я тоже не могла, очень сильно тошнило. Я прошла 6 курсов химиотерапии, сделала контрольный анализ, и мне сообщили, что я в ремиссии.

Это для меня было настоящим праздником, как мой второй день рождения. Началась новая жизнь. Я решила развеяться и поехала совершенно одна в Одессу, потом в Карпаты и даже немного поездила автостопом. Влюбилась. Весной я таки побывала в Польше. Закончила университет и нашла новую работу. Слишком все было хорошо.

У меня начала болеть нога, собиралась жидкость в колене. Походка была как у зомби. Я была во многих клиниках, никто не мог сказать, почему такое происходит. Пока не начала проходить обследование по поводу лимфомы. Пришли анализы и подтвердились догадки о том, что это рецидив. Мне требовалась трансплантация костного мозга, к счастью, не от донора, а моего собственного костного мозга.

На консультации в Отделении трансплантации костного мозга сказали, что лечение обойдется в 120-200 тыс. грн, все зависело от того, как быстро будет ответ опухоли на новую химию и будут ли осложнения после трансплантации. Если первый раз я особо не вникала в лечение, то теперь ситуацию пришлось брать в свои руки. Такая сумма для меня была космической, я каждый день ездила по онкогематологам со своими анализами и консультировалась как быть. Вышла на клинику в Израиле, чтобы проконсультироваться насчет лечения. Оказалось, в первый раз меня недолечили до конца и назначили протокол химии для «нехожкинских лимфом», и даже не предложили лучевую терапию. Я была в отчаянии от своей наивности и мне сложно было снова начать доверять врачам.

Как мне собирали деньги на лечение всем миром

Я очень не хотела, чтобы мне на лечение собирали деньги и все узнали о том, что я болею. Почему? Есть такое понятие «кансерофобия», когда люди узнают, что у тебя рак четвертой стадии, они смотрят на тебя, как на обреченного на смерть в муках от боли, бледного и лысого мертвеца. Все боятся рака, это ассоциируется с большими суммами денег, с маленькими детками или взрослыми, которые обязательно шибко нагрешили в своей жизни и теперь расплачиваются за это. Будто мы сами виноваты в своей болезни. Но, знаете, я бы не сказала, что была всю жизнь Гринчем и вуаля – «наколядовала» себе рак. Жить нормальной счастливой жизнью во время лечения, в смысле? Никто не должен улыбаться, у тебя рак – так соответствуй, сиди дома страдай, бурчи на медиков, государство, друзей, которые не звонят и молись. У меня была «кансерофобия», моя мама умерла от опухоли головного мозга. Но я даже подумать не могла, что у меня когда-то тоже будет рак, по крайней мере, не в 24. Страшно было проходить химию в той же больнице, где умерла мама.

Мне было сложно признаться, что у меня рак, но близкие друзья сами начали делать посты в социальный сетях, когда же я ругалась на них, услышала: «Инна, ты хочешь умереть из-за своей гордости и слабости? Я тебе этого не позволю!» Слово «смерть» всегда отрезвляет.

После этого моя жизнь уже не была прежней. Я получила столько моральной поддержки от людей, с которыми давно не общалась, а что самое странное для меня – поддержки от тех, кого я совсем не знала. Я писала посты о процессе моего лечения с юмором и легкостью, меня начали находить другие онковыздоравливающие, мы делились опытом и переживаниями. Я перестала стеснятся своей лысины. Успешно прошла трансплантацию, практически без осложнений. Три недели в стерильном боксе без посетителей, только медперсонал, беспрерывные круглосуточные капельницы – были дни жуткой боли, когда я просто лежала, скрутившись на больничной койке, и ждала, когда это пройдет, но в перерывах я записывала свои планы и мечты, читала вслух стихи и даже пела в душе. Потом были долгие три месяца реабилитации со строгой диетой, запретом на посещение людных мест и разных ограничений.

А потом начали воплощается мои мечты. Сначала у меня было странное отношение к жизни, я часто повторяла фразу «да сколько мне жить осталось», но это было неправильно для человека в ремиссии, и я перестала.

Во время лечения мне очень не хватало позитивных эмоций, я сидела дома за компьютером, лысенькая, бледная, очень худая, листала американскую группу в фейсбуке Lymphoma News Today и наткнулась на видео, где красивые люди в фотостудии рассказывают о своей жизни, хобби, а потом о том, как они заболели лимфомой. В тот день мне очень захотелось поучаствовать в таком проекте, рассказать свою историю, а самое главное – сказать, что не надо бояться. Мне хотелось донести до людей мысль, что рак – это еще не конец, а скорее всего это начало, толчок к новой жизни; что онкология  – это шанс исправить свои ошибки, быть храбрым и не видеть преград в достижении своих целей. У тех, кто победил рак, не только новая прическа – у них новый мир! Так и родился мой проект Cancel.

В его рамках люди, которые проходят лечение или уже победили рак, получают позитивные эмоции, фото в необычных для них образах, а также делятся своей историей с миром.

Теплый проект, в который привлечены профессиональные фотографы и визажисты, фотостудии и шоурумы, воплощают в жизнь волонтеры и друзья. Цель социального проекта Cancel – поддержка онковыздоравливающих: новые эмоции, знакомства и положительный настрой для сильных воинов, личностей, которые могут вызывать у общества восторг, но не страх или жалость. Достичь этого мы сможем благодаря фотосессиям в смелых образах и множеством интересных мастер-классов и тренингов. Сейчас работаем над организацией бесплатного посещения скалолазного стенда для тех, кому уже разрешены физические нагрузки, арт-терапия и т.д. В ближайших планах – снять видеообращение со словами поддержки от тех, кто уже прошел путь и теперь полностью здоров.

Также я провожу лекции в Институте рака в качестве мотивационного спикера для тех, кто находится на лечении, и 80% аудитории – это люди в возрасте за 50 из маленьких городков и сел, со своим устоявшимся взглядом на мир, и вот их настроить на позитив сложнее всего. Я считаю, что нужно обязательно привозить мастер-классы непосредственно в больницы. Ведь эмоционально закрытый человек никуда не поедет.

Я разработала анкеты с социальными вопросами о возрасте пациентов, самочувствии и о том, интересно ли им участие в подобном проекте, и мне приятно, что даже мужчины в возрасте хотят фотосессию, только им сложно физически поехать в фотостудию. В наших планах приехать с фотографом в больницу.

Совсем иная ситуация с молодежью – девушкам хочется не только фотосессий, а и встреч на кофе, совместных занятий и т.д.

Мы провели уже три фотосессии, в которых приняли участие 13 девушек: восемь историй борьбы, пять историй победы над раком, они вдохновляют не только тех, кто проходит лечение.

Фото девушек приняли участие в проекте «Без рожевих окулярів», фотовыставка проходила в Киеве и скоро поедет в другие города Украины.

Когда после съемок девочки присылали мне свои отзывы, у меня на глазах блестели слезы счастья.

Семь девушек собирают деньги на лечение в социальных сетях, и это суммы от 100 до 400 тыс. грн. Таких проектов совсем мало, Киев активен в этом плане, но в других городах таких сообществ совсем нет, благодаря социальным сетям я получила сообщения от девушек из Харькова, Одессы с просьбой организации у них подобных сообществ и ивентов, а также из Крыма и даже Казахстана. Нам очень нужна поддержка.

Мне очень хочется объединить, вдохновить и взбодрить онковыздоравливающих девушек, помочь победить свой страх и комплексы.

Раз уж в больницах рутинно, нет поддержки онковыздоравливающих, нужно не ждать, а брать и делать, искать возможности. У меня есть мои маленькие мечты, которые очень сильно хочу воплотить в жизнь – это масштабная фотосессия с 10-15 девушками в ботаническом саду, когда будут цвести магнолии, в платьях Oh my look, организовать собственную фотовыставку, тренинг специально для онковыздоравливающих от Аллы Клименко (Upgrade), организовать благотворительный концерт с участием украинских исполнителей.

На собранные деньги закупить дорогостоящие препараты для лечения лимфопролиферативных заболеваний Адцедрис (60 тыс. грн стоит один флакон, на девушку весом 50 кг нужно два таких флакона, а это 120 тыс., таких курсов нужно обычно минимум два-три, ради этого препарата люди специально худеют, чтобы вложиться в меньшую дозировку) и препараты для высокодозовой химиотерапии и трансплантации костного мозга.